Accompagnement de personnes âgées en fin de vie

Accompagnement de personnes âgées en fin de vieAccompagnement de personnes âgées en fin de vie

 

Les données épidémiologiques font état d’un vieillissement de la mort : 60% des décès se produisent après 75 ans, 30% après 85 ans.

La plupart des personnes âgées meurent en institution : les patients âgés préfèrent rester chez eux le plus longtemps possible, lorsque leur degré d’autonomie le permet, et les aides s’organisent ; mais les pathologies se compliquent avec l’âge et deviennent difficiles à gérer au foyer, dans une société où les femmes travaillent et n’assurent plus les rôles traditionnels. Cet état de fait confronte massivement les soignants à une forme de mort particulière, la mort de vieillesse, la « vraie », celle qu’aucun de nous ne peut espérer éviter.

Cette confrontation intervient dans un contexte social où il n’existe plus ni apprentissage de la mort, ni ritualisation, mais une médicalisation extrême ; où les hôpitaux sont devenus les ghettos de la souffrance et de la mort ; où la fin de vie est cachée, gommée, alors que la mort imaginée est bien plus terrifiante que la vue d’un agonisant entouré, qui apporte au moins la certitude sécurisante de ne pas être abandonné plus tard à son tour.

Dans la souffrance des différents protagonistes, patient, famille, soignants, le rituel médical est amené à tenir une nouvelle place, avec le développement des soins palliatifs : non plus soigner pour soulager, pour guérir (le « cure » des anglais), mais prendre soin (« care »), donner de son temps, pour réinventer une « mort vivable » pour les uns et les autres.

Tel est le sens de nos actes de soin : non pas seulement prolongation de la vie mais souci de bien-être et maintien d’une relation personnalisée, même dans la sédation de la toute fin de vie.

Où commence la fin de vie ?

A quel moment débute l’accompagnement, compte tenu de la difficulté du pronostic de mort, chez la personne âgée en particulier ?

Bien avant la phase terminale, c’est souvent l’entrée dans une unité de long séjour que la personne âgée identifie à sa fin de vie, avec le risque de nier cette période, d’anticiper sa propre mort.
En tout état de cause, il ne se limite pas aux dernières semaines de la vie, et constitue un « compagnonnage » au long cours, dans lequel toutes les personnes présentes sont impliquées, à des degrés divers.

L’accompagnement du patient âgé

Les sujets très âgés ont incontestablement une plus grande familiarité avec la mort qui favorise son acceptation : ils ont vécu au fil du temps de nombreuses pertes, ils ont travaillé et souffert, élevé des enfants, achevé leur tâche; ils ont parfois découvert spontanément le sens de leur vie et éprouvent un certain contentement en regardant en arrière. Cela n’implique pas qu’ils n’aient pas aussi besoin d’aide pour affronter la mort. La peur de mourir est difficile à exprimer, et les patients ressentent parfaitement l’évitement de soignants pressés ou mal à l’aise, et se taisent, d’autant plus qu’ils dépendent d’eux pour tant de choses…
Dans le grand travail émotionnel qui est le propre de cet âge, où l’on ressent plus que ce que l’on « mentalise », ils sont livrés tout autant que l’adulte jeune à la peur de la souffrance physique, de la séparation d’avec ceux qu’ils aiment, de la perte de contrôle de soi dans la mort, de l’inconnu, de la « peur en retour » lue dans les yeux de l’autre, à la peur de la peur elle-même.
Peur quelquefois d’ « avoir vécu en vain », et il faut alors les accompagner dans la quête du sens intime de leur vie, pour qu’ils puissent finir en paix avec eux-mêmes et avec les autres. Cette quête passe par une relecture de leur passé, qui réaffirme leur système de valeurs, donne cohérence à leur histoire, les libère du poids de ce qu’ils ont vécu. Ils livrent des doutes, s’épanchent sur une « destinée » plus ou moins heureuse (enfance difficile de privations, perte précoce d’un conjoint ou d’un enfant), ou s’abîment dans une culpabilité ou une rancœur qu’il faudra apaiser.
En les aidant à affronter les questions existentielles qui se posent à eux (« pourquoi tout ça ? pourquoi moi ? »), en leur manifestant par une présence attentive qu’ils sont compris, on rend possible une maturation de ce vécu, une réconciliation avec leur existence et une acceptation de son terme. Ce passé « revisité » va s’inscrire dans une appartenance à un groupe, à des « racines », et se projeter dans une lignée, une descendance, qui en assurera une forme de continuité.

Le témoin que nous sommes va recueillir cette parole: difficile expérience, où les connaissances sont vaines et la neutralité illusoire : on accompagne avec tout ce que l’on est, tellement interpellé parfois que l’on peut être tenté de fuir et de se trahir ( par un geste, une mimique, une tentative pour éviter le regard, dévier la conversation, une réponse « technique » ou convenue ) tout en sentant que l’autre n’est pas dupe ; surpris aussi parfois par l’évolution de son attitude ou de sa demande, à respecter, y compris dans la liberté de vouloir mourir seul, ou de choisir de refuser certains soins et traitements, une fois clairement informé.

Présence respectueuse de l’expression de sentiments et d’émotions contradictoires : déni, révolte, peine, renoncement, attente anxieuse, lucidité, espérance : car chaque existence est une incessante naissance à soi-même et une bonne part d’énigme pour autrui. C’est cette part d’énigme que l’on est amené à rencontrer dans l’accompagnement des personnes âgées en fin de vie, énigme renforcée par l’étrangeté du lointain passé qu’ils nous livrent.

Cet accompagnement consiste en une écoute sans projet pour l’autre, où il s’agit avant tout de le ramener à lui même et de l’aider à cheminer, en le laissant dire et en encourageant l’expression de ce cheminement, en le mettant parfois en mots pour lui. Non pas parler mais écouter, non pas faire mais être.

La personne âgée a plus qu’une autre besoin de cet acte de reconnaissance, de ce regard « individualisant » qui lui restitue un statut d’être unique, singulier, « essentiel ».
Cette tâche concerne tous les intervenants en temps qu’ « êtres humains et partageant cette humanité » ; c’est pourquoi elle requiert un minimum d’information de l’équipe, pour lui permettre de repérer la dimension dans laquelle s’inscrit le patient à un moment donné, et éviter les dysfonctionnements.

L’accompagnement du patient dément :

La communication avec la personne âgée peut être particulièrement difficile dans les cas de troubles phasiques, où il faut jouer aux devinettes à partir de gestes ou d’éléments verbaux épars ; elle peut être seulement entravée par un mauvais état buccal, des problèmes dentaires, par la surdité qui épuise les protagonistes et la mal voyance, quel que soit son degré, qui prive notre interlocuteur d’une partie non négligeable du message, la mimique.

Le sourire, la tonalité de la voix, l’attitude sont des éléments importants, car la communication est pluridimensionnelle ; elle n’est pas non plus unilatérale, elle est avant tout échange, avec un feed-back permanent pour contrôler que la transmission a opéré, sinon « clair et net », dans ce domaine si subjectif, du moins dans une dimension de reconnaissance de ce que l’autre vit, et essayer de susciter une « prise en charge » aussi autonome que possible : se dissocier de sa souffrance pour « exister » malgré tout.

Avec la répétition mécanique des tâches, le manque de temps, les contacts avec les patients se réduisent trop souvent aux soins d’hygiène ou aux soins tout court, accomplis d’un geste sûr mais distrait, avec une économie de mots, en négligeant de s’assurer que les décisions médicales ont été bien comprises et que le patient y adhère suffisamment.

Ainsi, l’isolement instauré par l’âge et la maladie se renforce progressivement en une attitude régressive : on peut passer alors de l’absence de réaction à la réaction brutale, cris, agitation, quand l’angoisse devient trop forte.
Quelquefois les variations d’humeur, les troubles du comportement rendent difficile l’accompagnement; ils peuvent renvoyer à un contexte douloureux (la douleur est « désorganisante »), des éléments confusionnels fréquents dans les affaiblissements démentiels, parfois simplement à la difficulté à vivre cette étape particulièrement éprouvante. En plus des pathologies, de l’immobilité forcée éventuellement, de la dépendance, il y a ce sentiment d’insécurité permanent, la soumission à un rythme de vie imposé par des soignants beaucoup plus jeunes, et les intrusions répétées dans l’« espace » et le temps du sujet âgé qui réalisent une destruction de son enveloppe narcissique.

Il existe des thérapeutiques pour « venir à bout » de ces épisodes de perturbation. Mais dans bien des cas, il ne sera pas inutile de rechercher un « raté » de la communication, qui a conduit le patient à « choisir » malgré lui ce mode d’expression non verbale.
Et l’on observe communément que les symptômes se calment et disparaissent quand on propose simplement une présence rassurante et attentive, dont la prégnance va demeurer au- delà du départ de la chambre : le patient attendra le retour d’un tel, d’une telle…

20 % des plus de 85 ans sont atteints de démence sévère ; cette particularité implique une relation différente, où les émotions sont tout aussi intenses mais la communication difficile, dans un vécu du temps si éloigné de l’hyperactivité du soignant, avec une tendance à l’isolement, la passivité. La communication s’adressera au subconscient, présence silencieuse, regard, contact de la main, caresses, qui autant que les mots renseignent l’autre sur l’importance qu’on lui accorde, sur la reconnaissance de sa personne à part entière.

Présence apaisante, contre la peur de l’abandon qui redouble l’angoisse. Présence respectueuse des désirs et des refus, à faire exprimer, à décoder. Présence tout court : s’asseoir, ne pas fuir, c’est déjà beaucoup.

La question de la dignité

Notre société fait généralement une lecture déficitaire de notre trajectoire humaine : vieillesse, maladie, dépendance, démence ; les considérations d’ordre économique ne sont pas totalement étrangères à cette attitude.
L’obsession de vivre le plus longtemps possible se double de celle de le faire pleinement, en préservant l’apparence ; dans notre monde, le bonheur est vécu comme un dû, aussi sommes- nous désarmés devant la vieillesse et la mort.
La question de la dignité renvoie communément à celle d’utilité, pour la société, les proches, et à l’autonomie ; la notion de personne semble s’opposer à celle de déchéance physique, de perte de conscience, de liberté. Le point de vue éthique travaille à redéfinir ces données : vieillir, c’est bien sûr perdre mais c’est aussi mûrir, changer; la vie peut s’épanouir indépendamment d’un critère d’efficacité.
Notre regard sur les personnes âgées doit donc porter non plus sur ce qu’elles semblent être devenues, mais sur ce qu’elles sont « par essence » : des êtres de relation singuliers malgré les modifications de leur personnalité, bien au delà d’une communication verbale impossible. Des êtres toujours inachevés, insuffisamment compris, respectables.
La dignité est donc d’abord un prédicat éthique : traiter mon semblable comme une personne, même, surtout s’il est vulnérable. A nous d’être les garants de cette dignité par le regard que nous portons sur lui, non pas seulement comme objet de soin mais comme sujet.
La personne âgée est plus qu’une autre « fragilisable » par des attitudes de non parole, d’indifférence, qui sont déjà des formes de violence. Elle a besoin d’estime et de relation, pour ne pas sombrer précocement dans la mort sociale : on ne peut abolir la dignité, mais on peut la blesser.

Accompagner la famille et avec la famille

Il va sans dire que le respect de la personne âgée, de sa singularité, passe par le respect de ses investissements affectifs, le respect de sa famille ; comme le malade, la famille fait donc partie du « contexte de soins » et doit être acteur de la prise en charge.
La famille est garante de l’identité du vieillard, qu’elle inscrit dans une histoire à la fois personnelle et collective. Elle est son environnement naturel : elle connaît ses habitudes de vie, ses goûts, elle y est souvent très attentive. Elle est le témoin narrateur de son passé : elle peut aider le malade à s’y repérer, à l’exprimer, à se le remémorer.
Objet d’investissement primordial, elle est le lieu de sa vie affective : elle réalise une présence irremplaçable qui doit être favorisée dès l’institutionnalisation.
La communication entre les générations est elle aussi très importante, et les visites des enfants, leur complicitéspontanée avec leur vieil aïeul, rompent l’ennui des journées solitaires.

La famille contemporaine

La vie moderne consacre l’éclatement géographique des familles, et la situation climatique du sud de la France favorise les déracinements tardifs. Aujourd’hui, sur le plan sociologique, la famille est donc à considérer dans son acception la plus large : famille effective de la personne âgée, sa « parentèle », mais tout aussi bien personnes proches servant de substituts, voisins, amis, « les familiers ».

L’aide principale est souvent le fait d’un seul membre de la famille, une femme généralement, investie du fait de sa proximité résidentielle ; en raison de l’accroissement de l’espérance de vie ( en 1810 la durée moyenne de vie atteignait à peine 40 ans, alors qu’on parle aujourd’hui de troisième et de quatrième âge) elle appartient essentiellement à une classe d’âge comprise entre 50 et 70 ans : c’est la fameuse « génération sandwich », qui a charge, le plus souvent, de son ou ses parents âgés en même temps que de ses descendants (enfants, petits-enfants) pour cause de précarité, de chômage, de divorce…

La dynamique familiale

Chaque famille a des règles de fonctionnement explicites ou implicites, plus ou moins tacitement acceptées par tous ses membres, et qui déterminent la distribution des rôles et des interactions.

Quelquefois, dans une famille donnée, il existe également un mythe, qui veut par exemple qu’elle ne connaisse jamais de conflit, ou au contraire qu’elle vive continuellement des conflits, et dans ce cas, en vertu d’une tendance à la répétition, les relations autour de la maladie et de la mort ont de grandes chances de devenir problématiques.

La famille est « un mobile » : dès qu’on touche à l’un de ses éléments, tout le mobile doit changer pour s’adapter à la situation. La proximité de la mort déstabilise grandement cette dynamique.
La famille et le vieillard ont une histoire commune. Ils se sont probablement blessés, déçus ou soutenus les uns les autres. Il y a des choses qu’ils n’ont jamais pu faire, des choses qu’ils voudraient ne pas avoir faites : il y a une part d’inachèvement dans chaque famille.

Chaque famille réagit différemment de par son expérience de vie et ses ressources présentes. La situation peut raviver des conflits latents, en faire surgir de nouveaux, ou souder les proches de manière encore plus intime.
A travers le vieillissement d’un proche, les membres de la famille se découvrent sous un jour différent. Selon la place de chacun, la signification des situations n’est pas la même, et cela augure aussi qu’après le décès le vide ne sera pas ressenti de la même manière pour chacun d’eux.

Les difficultés rencontrées par les familles

La famille du vieillard a souvent, préalablement à sa fin de vie, été confrontée à une lente dégradation de ses capacités fonctionnelles physiques et/ou psychiques. Le miroir tendu que figure cette image parentale défaillante est douloureux à regarder : le parent dégradé ne sert plus de repère, ni d’espoir pour l’avenir. Lorsque le décès survient, il ne laisse plus aucun rempart contre la mort : l’illusion d’immortalité s’en trouve démentie, les enfants survivants sont à leur tour dans la posture de « dernier des Mohicans », premier sur la liste de ceux appelés à disparaître.
La dépendance progressive inverse les rôles et interpelle la fonction maternelle des filles, à une période où les grands enfants ont quitté le toit familial, laissant le « nid vide » : elles changent de statut, et d’épouse et mère deviennent chef de famille. Ce « maternage à rebours» est générateur d’angoisse : il est difficile pour des enfants de devenir les parents de leurs parents.

De plus, il y a souvent un décalage entre ce que ressent le vieillard d’un côté et sa famille de l’autre, leurs étapes de deuil, et ce décalage est cause de tension et d’incompréhension. L’appétence relationnelle de la personne âgée est telle qu’elle peut aussi devenir tyrannique. Il faut donner ces soins, jusqu’à l’épuisement, alors qu’on aurait plutôt envie de fuir tant on ne supporte plus cet autre soi- même que l’on ne reconnaît plus, en particulier s’il devient dément, et ne vous reconnaît plus lui-même.

Entre la proximité-fusion, qui empêche l’autre de partir sereinement, et l’éloignement–rejet, la palette des comportements possibles est large : tendresse, mais aussi évitement, agressivité, haine …
Ce travail de renoncements successifs avant l’ultime épreuve de la séparation est quelquefois qualifié de pré-deuil ou « deuil blanc » : deuil de la personne que les familiers ont connue, de l’image qu’ils voudraient garder d’elle ; deuil de leur propre place, par renversement des rôles familiaux habituels ; deuil de la relation perdue ; deuil de l’avenir commun, qui engendrent frustration, sentiment d’impuissance et de solitude, indépendamment de l’âge.

Le temps du placement

En gériatrie se pose avec une intensité toute particulière le problème de l’entrée en institution. Il est rare qu’un vieillard souhaite être placé, ce qui renforce la culpabilité familiale : la famille se sent coupable d’incompétence, d’abandon et d’échec, d’autant plus qu’il s’agit généralement d’une innovation, la fin de vie des aïeux ayant été jusqu’ici généralement assumée familialement, ce que certains vieillards ne se privent pas de rappeler à leurs enfants. Ce « placement » s’effectue souvent à l’occasion d’une situation de crise : chute avec fracture, maladie génératrice d’incapacités supplémentaires, ou défaillance de l’aidant naturel, épuisé physiquement et/ou psychiquement.

Souvent, rien n’a été envisagé, anticipé. On imagine aisément l’ampleur de la culpabilité si le décès survient rapidement. Cette culpabilité risque d’entacher les relations entre la famille et l’équipe soignante, et la personne âgée peut pâtir de cette difficile collaboration.
La famille peut avoir le sentiment d’être dépossédée de sa place, de son rôle, tenue à l’écart, jugée : c’est le fantasme de rapt parental. On assiste alors à un déplacement de son agressivité sur l’équipe: elle est envahissante, tatillonne, s’oppose aux solutions envisagées pour améliorer le confort ou l’autonomie de son parent, oscille au fur et à mesure des espoirs et des déceptions entre accusation d’attentisme et d’acharnement thérapeutique. Il est alors nécessaire de repérer dans ces attitudes la part de la culpabilité, de l’identification, et d’introduire un tiers afin de protéger l’aîné, dont la qualité de survie est enjeu du débat.

Le temps qui dure

Il est une difficulté supplémentaire rencontrée par les proches de patients déments. La démence pose la question des difficultés de communication et de la fin de vie qui s’éternise. Ce père ou cette mère si difficile à approcher, à supporter, perd peu à peu son identité, sa raison d’être. La question du sens se pose avec acuité : pourquoi ?

Lorsque le déclin dure trop longtemps, les visites s’espacent parfois : on évite d’abord, puis on abandonne. Il peut aussi exister des « deuils anticipés » dont les soignants sont témoins et qui les font souffrir: comme si face à l’intolérable, au rétrécissement des relations, à l’épuisement des motivations, conscient ou inconscient, la personne âgée était déjà mise au rang des disparus. Disposition d’esprit qu’actualisent dans le langage les lapsus, et l’emploi du passé grammatical.

Mais il est heureusement d’autres vécus de ce temps particulier qui précède le décès, de grands moments d’émotion, de découverte mutuelle, de relecture commune du passé, de transmission d’un héritage culturel et symbolique dont les enjeux sont essentiels.
C’est un temps précieux qui permet aux proches, à leur insu, de se préparer à la séparation. Sa qualité influence l’évolution du deuil, et l’image de la mort propre de chaque participant, qui s’élabore tout au long de la vie : c’est pourquoi il importe d’éviter ici si possible les comportements inappropriés et les paroles malheureuses, car elles resteront dans les mémoires.

Les attitudes de la personne âgée et les réactions de la famille dépendront de ce qu’est chaque individu, du vécu antérieur et du mode relationnel du groupe familial, de ses capacités d’adaptation aux situations de crise, à faire face. En tout état de cause, il convient d’avoir toujours présent à l’esprit que chacun fait ce qu’il peut … Autant de personnes âgées, autant de familles, autant d’histoires de vie, autant d’accompagnements…

De l’information au soutien des familles: le rôle de l’équipe soignante

Entre la famille et l’équipe soignante, les relations se sont tissées au fur et à mesure des rencontres, des hospitalisations, des rechutes. Il faut faire toute sa place à la famille, lui reconnaître un savoir, une compétence, la considérer comme un véritable partenaire des soins.

Aider les proches et la famille du vieillard, c’est savoir les accueillir, les informer, les écouter :

  • se présenter par son nom, sa fonction auprès de la personne âgée,
  • recueillir les questions, y répondre quand on sait, dire quand on ne sait pas, servir d’intermédiaire quand on a identifié le bon interlocuteur,
  • donner des repères face à tout symptôme ou comportement nouveau, pour aider à comprendre certaines réactions: régression, plaintes, agressivité, repli…, en tenant compte de ce qu’ils savent de la maladie, y compris les malentendus que véhiculent les faux savoirs,
  • savoir rassurer, en soulignant les éléments de bien-être physique, psychique ou relationnel de leur vieux parent, ambivalence (leur désir que cela cesse, et qu’à la fois « le vieux » reste en vie),
  • pouvoir parler de la maladie et de la mort en termes simples, permettre aux familles d’élaborer une parole sur ce qu’elles vivent ; l’écoute aide souvent les proches à trouver leurs solutions, à repérer leurs ressources propres.
  • mesurer ses limites : éviter de porter des jugements de valeur, de prendre parti pour l’un ou pour l’autre, mais s’informer ; le soignant n’est pas un arbitre.
  • préserver un espace d’intimité au groupe familial en se gardant de trop intervenir, sauf si leur comportement perturbe les soins, la vie de l’institution, ou la paix du patient.
  • savoir encourager la famille à rester auprès de son parent, en l’aidant à donner du sens à sa présence, la soutenir dans les démarches qu’elle entreprend, la déculpabiliser dans l’affirmation de son droit à vivre, se reposer.
  • Soutenir la famille dans l’accompagnement de son parent est le meilleur moyen de préparer son deuil et l’après deuil, le retour à la vie, en diminuant les phénomènes psychologiques et somatiques.

Le conjoint survivant

Quelquefois, le premier membre de la famille concerné est le conjoint lui-même, plus jeune ou plus valide, mais néanmoins fragile. Il a partagé avec le patient toute une vie de joies, de peines, de rancoeurs éventuellement, et ce passé colore aussi cette dernière étape de vie commune. Il ressentira plus que des adultes plus jeunes l’épuisement de l’accompagnement, la culpabilité d’avoir souhaité la fin de son compagnon ou sa compagne de toujours, l’apprentissage de la solitude. écouter leur histoire, entendre leurs peurs, leurs doutes, leurs colères, leur chagrin, leur

Dans ces générations peu enclines à la mise en mots, il souffrira quelquefois de ne pas avoir su parler avec lui, avec elle, cette existence commune et cette dernière séparation, autrement que par de lourds regards qui resteront autant de souvenirs douloureux.

Les besoins des proches après le décès

L’accompagnement des proches ne s’arrête pas au décès de la personne âgée. C’est encore assurer une présence discrète auprès de la famille après le décès, au moment de la levée du corps notamment.
C’est ensuite offrir la possibilité aux membres de la famille d’être aidés et écoutés durant leur période de deuil, ou les orienter vers une écoute spécialisée, où pourra s’élaborer entre autres la culpabilité éprouvée face au sentiment de délivrance.

La souffrance du soignant

Le travail de soignant en gériatrie est dévalorisant quand il n’est pas choisi, et démoralisant : on ne guérit pas de la vieillesse, et la confrontation à la déchéance physique, la démence, la mort, renvoie à celle des proches, à son avenir, à la sienne propre ; elle pose la question du sens de la vie.
La mort prend aussi pour le soignant une signification toute particulière d’inachevé, surtout si elle est relativement inattendue : comment ne pas vivre cette frustration comme un échec ? Comment apprendre l’humilité, le renoncement à la maîtrise toute puissante du soin, l’acceptation de ses propres limites, la bonne distance ?
Pour pouvoir tenir son rôle de « passeur », il ne faut pas que le soignant soit lui-même dans un état « chaotique », mais qu’il manifeste une certaine capacité à supporter l’angoisse de mort que lui renvoie le soigné.
Il se heurte à ses mécanismes de défense, qu’il lui faut respecter : vérités que le malade ne peut entendre ; déni, dénégation ; tentative de maîtrise par la rationalisation ou les rites obsessionnels ; déplacement sur des préoccupations parfois futiles ; projection agressive sur la famille, l’équipe. Tout cela dans un contexte émotif de peur, de colère contre les autres et aussi contre soi, de sentiment d’impuissance, de tristesse face aux pertes et à la séparation à venir.
Pour prendre le risque du face à face avec l’autre dans la relation d’aide, il faut d’abord en avoir envie : il n’est pas évident d’être tout simplement soi-même sous le regard de l’autre, et ce manque de confiance ressenti freine l’expression du patient. L’implication, l’authenticité procèdent d’un long travail sur soi.

En institution, les soignants sont également souvent mis à mal par le double rôle qu’ils jouent, celui de soignant, et celui de substitut familial ; eux aussi sont attachés à la personne âgée ; pour eux aussi s’impose parfois la nécessité d’une parole, mise en équipe, sur une disparition douloureuse.

A tous ces écueils, il faut ajouter des conditions matérielles souvent difficiles, manque de moyens, manque de personnel, manque de temps ; elles conduisent à l’automatisation des actes de soin, au manque de disponibilité, à une insatisfaction et une perte de sens responsables d’une distanciation excessive, d’une déshumanisation de la relation.

25 à 40% des soignants seraient atteints de ce syndrome d’épuisement professionnel ou « burn out », qui engendre angoisse, insomnie, sentiment d’échec et de culpabilité, dépression.

Qu’est-ce qu’une « belle mort » ?

Nous oublions trop souvent que la vie est à la fois vie et mort ; la mort est inéluctable et son intégration dans notre espace psychique signe notre appartenance à l’humanité.
On a souvent idéalisé la mort subite, « accidentelle », sans doute à cause du caractère indolore qu’on lui prête. Le soulagement de la douleur est devenu aujourd’hui une préoccupation prioritaire des acteurs de santé.
Au-delà de cette précaution, l’éthique développée dans les formations aux soins palliatifs préconise une forme d’accompagnement qui permette au sujet une réappropriation de ce temps ultime dans une conscience préservée, la possibilité d’expression d’un sens personnel. Chaque mourir est différent, un accompagnement ne ressemble jamais à un autre ; aussi bien ce qui précède n’a-t-il valeur que de piste de réflexion préalable, de questions à se poser pour cerner les a priori et les affects qui sous-tendent nos conduites, et tenter de rester pertinents dans nos prises en charge.

Bibliographie –

CANOUI Pierre, MAURANGES Aline, le syndrome d’épuisement professionnel des soignants, De l’analyse du burn out aux réponses, Masson, Paris, 2001, 2° Edition, 215 p. PERS0NNE Michel, Soigner les personnes âgées à l’hôpital, La formation à la relation d’aide, Formation / Travail social, Dunod, 1995, 225 p.

SEBAG-LANOE Renée, Mourir accompagné, Intelligence du corps, Desclée de Brouwer, Paris, 2001, 7° Edition, 296 p.

Revue de la Fédération JALMALV, N° 22, Septembre 1990 : L’accompagnement spirituel. Revue de la Fédération JALMALV, N° 24, Mars 1991 : Communication et accompagnement, 1° partie : communication avec le malade en fin de vie.
Revue de la Fédération JALMALV, N° 25, Juin 1991 : Communication et accompagnement, 2° partie : communication autour du malade en fin de vie (Interventions au 1° Congrès de l’Association Européenne de Soins Palliatifs).
Revue de la Fédération JALMALV, N° 41, Juin 1995 : Les peurs face au mourir, 1° partie. Revue de la Fédération JALMALV, N° 42, Septembre 1995 : Les peurs face au mourir, 2° partie.
Revue de la Fédération JALMALV, N° 45, Juin 1996 : La mort et moi.
Revue de la Fédération JALMALV, N° 49, Juin 1997: Autour de la mort…nouvelles solidarités.
Revue de la Fédération JALMALV, N° 51, Décembre 1997 : Vieillir et accompagner ses parents âgés.
Revue de la Fédération JALMALV, N° 52, Mars 1998: Les rituels contemporains d’accompagnement et d’obsèques dans différentes cultures.

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