Les obstacles a l’accompagnement terminal

Les obstacles a l’accompagnement terminalLes obstacles a l’accompagnement terminal

Les obstacles à l’accompagnement terminal de la personne âgée en fin de vie sont liés :

1°- à une première question préoccupant très fortement les familles et les soignants plus que la personne âgée elle-même :

′′A quel moment peut-on parler de phase terminale ? ′′

Rappelons la définition des soins palliatifs (SFAP) : ce sont des soins actifs dans une approche biopsychosociale de la personne en phase évoluée d’une maladie potentiellement mortelle. Ils peuvent être associés à des soins curatifs utiles dans le contexte de la maladie causale.

L’approche globale est identique à l’approche gériatrique avec en priorité constante les soins de confort.
Cependant, en gériatrie, les soins palliatifs ont une typologie particulière : outre les maladies cancéreuses évoluées (50% des personnes ayant un cancer ont plus de 70 ans) et les insuffisances d’organes au stade terminal, nous observons les pathologies neurologiques dégénératives, vasculaires, et surtout un état polypathologique avec une association de plusieurs maladies qui peuvent conduire au décès progressivement. Très souvent, un épisode aigu se surajoute à ce contexte, et nous parlerons de « cap » à passer avec des objectifs à court terme à déterminer en équipe, dans une concertation pluridisciplinaire qui prendra ici tout son sens.

Il est difficile de différencier les soins de la phase palliative (avec une durée de vie possible de plusieurs mois, parfois années), et les soins de la phase terminale (avec une durée de quelques heures à quelques jours).
Lors de cette dernière phase, il est important par contre de différencier la phase préagonique par défaillance d’une ou plusieurs fonctions vitales avec état de choc, bascule souvent provoquée par un épisode aigu et phase pouvant être quelquefois réversible, et la phase agonique, phase non réversible, où il n’y a plus ni conscience, ni mouvements volontaires ni manifestations émotionnelles, et où apparaissent les premiers signes de décérébration. L’importance de repérer et nommer la phase agonique est capitale, afin d’expliquer à l’entourage le processus de mort et de leur affirmer la disparition des perceptions. Ainsi une préparation à la séparation pourra se faire.

Par contre, le repérage du début de la phase terminale est difficile : il existe peu d’éléments prédictifs fiables dans ces soins palliatifs gériatriques. Aussi, nous ferons en sorte que la vie puisse se poursuivre dans les meilleures conditions en passant de cap en cap.
Soigner ces personnes âgées nous renvoie aussi à notre condition d’être mortel : la mort est bien inéluctable pour chacun d’entre nous. Le rapport au temps diffère alors : temps compté, temps passé, temps qui reste, temps qui peut aussi devenir long malgré cette irrévocabilité de la fin.

Le sens de cette vie limitée, avec toute cette vie passée, est alors à trouver pour chacun, pour la personne âgée, pour la famille, pour les soignants.

2°- à la reconnaissance et au traitement de la douleur, qui reste difficile et trop souvent encore sous-estimé pour les raisons suivantes :

  • –  la sensation, l’appréciation et l’expression de la douleur diffèrent avec l’âge, mais il n’existe surtout pas de presbyalgosie ;
  • –  les personnes âgées sont très souvent résignées à la douleur : cela fait partie du vieillissement, d’un contexte culturel préconisant les réactions « stoïques » (on ne se plaint pas quand on grandit, on ne se plaint pas surtout si on est un homme), d’un contexte judéochrétien (notion de douleur et souffrance rédemptrices) ;
  • –  les tableaux révélateurs de douleur chronique sont atypiques chez le sujet âgé : état confusionnel, état d’agitation, régression, état dépressif ;
  • –  s’y ajoutent les difficultés d’expression (phasiques ou cognitives).
    Aussi, une recherche systématique de la douleur à l’aide d’échelles comportementales validées pour le sujet âgé, ECPA ou DOLOPLUS, sera nécessaire, en particulier devant tout changement de comportement.3°- Les Obstacles relationnels.
    La question de ces obstacles à l’accompagnement pose au premier chef

    celle du libre arbitre laissé à la personne âgée pour sa fin de vie. Et ce questionnement vient buter sur un certain nombre de limites :

    Les difficultés de communication

    La communication est un phénomène pluridimensionnel : elle inclut la participation du toucher, de la mimique, de la tonalité de la voix, de l’attitude. Elle s’organise de plus comme un échange, avec un feed-back permanent qui permet à chacun de vérifier que son message a été correctement reçu et compris.

    Elle peut être entravée, chez le patient âgé, dans l’émission ou la réception, par :
    -des problèmes buccodentaires (absence de dentition et/ou de dentier, dentier mal fixé, sécheresse buccale, mycose),
    -des troubles phasiques, qu’ils soient liés à une altération cognitive ou à toute autre atteinte neurologique,
    -la surdité, la malvoyance,
    -mais aussi la difficulté de ces patients à exprimer leurs affects, du fait d’un ralentissement, d’un défaut de mentalisation fréquent à ces âges, ou tout simplement de la peur de déranger un personnel perçu comme affairé et plus ou moins disponible,
    -les troubles cognitifs enfin, qui affectent la mémoire, le raisonnement et la fluidité du langage.
    Ces difficultés de communication, qui obligent quelquefois le soignant à «jouer aux devinettes », engendrent pour nos vieux patients solitude et désespoir. Il n’est que trop recommandé d’être attentif à l’efficacité de sa propre communication, en veillant à se placer en face du patient, en utilisant regard, sourire et contact physique, et en ayant recours à des modes d’expression simples et des explications de bon sens.

    Les troubles du comportement

    Ils sont souvent motivés par plusieurs causes superposées, organiques et psychologiques, et ont une grande part dans les difficultés de prise en charge et la souffrance des proches ; ils peuvent être dus :
    -à une douleur ou un inconfort qui ne savent s’exprimer autrement,

    -à la confusion et l’angoisse qu’elles engendrent,
    -à la souffrance de la dépendance et de l’insécurité, impossibles à verbaliser, souvent exprimées par la somatisation à entendre comme un appel à l’aide,

-aux perturbations émotionnelles par perte de contrôle (changements d’humeur, émoussement affectif).
Ces troubles du comportement prennent souvent la forme d’agitation ou d’opposition, sous forme d’attitudes régressives, de refus d’alimentation, de traitement.

L’attitude de la famille

La famille est un précieux partenaire de soins : garante de l’identité de la personne âgée, elle est pour le soignant source de renseignements susceptibles de lui permettre de décoder à la lumière du passé des demandes parfois opaques. Mais la famille et les relations qu’elle entretient avec son parent âgé sont aussi le reflet de l’histoire familiale ; à cet égard toutes les réactions et attitudes peuvent être observées, de la fusion au rejet, avec souvent une certaine ambivalence qui confronte successivement à l’une et l’autre (impossibilité du deuil, ou au contraire deuil anticipé, culpabilité toujours).

Les « ratés » de la prise en charge

Ils émanent des soignants et peuvent ressortir :
-de convictions personnelles trop prégnantes,
-d’un manque de concertation qui se traduit par une incohérence perceptible dans les soins qui angoisse patient et famille,
-quelquefois aussi d’un excès de zèle aboutissant à un « gavage » relationnel, compassionnel, qui ôte à l’autre toute possibilité d’expression de ce qu’il désire : les liens trop exclusifs bâillonnent la demande, comme quelquefois le traitement.
Que ressentent-ils, que pensent-ils lorsque nous avons quitté la pièce ? Que diraient–ils s’ils pouvaient ou s’autorisaient à dire ? Il n’est que de voir combien nous sommes troublés lorsque la demande et l’expression sans équivoque du désir d’en finir persistent, argumentés et posés comme émanant d’un « sujet »…

La prise en charge du « long mourir ».

Quel est le sens de ce reliquat de vie et jusqu’où faut-il aller ?
Où est le sujet quand il n’y a plus qu’un corps souffrant, si peu de conscience si ce n’est douloureuse ? Peut-on encore parler de « qualité de vie » ?
Ne sommes-nous pas dans l’impasse de leur rendre la vie seulement « supportable » et pour qui ? Quelle place faisons-nous aux souhaits exprimés antérieurement ? Avoir peur de la mort qui s’approche ne signifie pas obligatoirement avoir envie de vivre encore.
Quelle place, quelle reconnaissance de la douleur de l’entourage, qui gardera à jamais l’image de ce parent amoindri, plus absent que présent, quand tout a été dit ou a perdu toute chance de se dire ?
Accepterions-nous de vivre cela, pour nous-mêmes ou nos proches ?
Question qui renvoie à son tour à celle de la dignité.

La question de la dignité

C’est celle de l’existence ou non d’une forme de vie indigne d’être vécue, indigne de la condition humaine, de la place de la personne âgée dans une société de l’apparence, de la performance et de la rentabilité, où le bonheur est vécu comme un dû, nous laissant désarmés devant la souffrance et la mort, démentis de la toute-puissance humaine. Question pourtant où, au-delà de la notion d’utilité et même d’autonomie, se joue la liberté de choisir de refuser certaines formes de survie, certains soins ou traitements. Question difficile entre toutes, à laquelle les réponses ne sont peut-être qu’individuelles.

Tout au moins pouvons-nous nous considérer comme les garants de la dignité de l’autre, par le regard que nous portons sur lui comme « sujet », et qui s’exprime dans la présence et la parole.
Tous les intervenants sont impliqués dans ce défi, avec leur propre souffrance.

La souffrance de la famille

Il ne faut pas occulter non plus la souffrance de la famille, souvent épuisée par la durée de la prise en charge, les troubles du comportement qui déforment l’image de leur parent, l’amertume quelquefois de n’être même plus reconnus.
C’est cette souffrance qu’évoquent aussi quelquefois nos vieux patients, lorsqu’ils redoutent de « perdre la tête et devenir un poison pour leurs enfants ».

A cette famille il faut donner sa place, l’informer, l’apaiser, et la déculpabiliser dans ses décisions, qui prendront souvent le contre-pied du désir exprimé par le patient de mourir chez soi ; la soutenir, avant et après le décès.

La souffrance de l’équipe soignante

L’équipe soignante aussi est mise à mal, en œuvrant en permanence au voisinage d’une mort qui la renvoie professionnellement à l’échec, personnellement à la fin annoncée des siens et à sa condition de mortel : « On n’aura pas toutes les maladies que l’on soigne, mais on se sent tous concernés par la mort au grand âge », disait une de nos aides-soignantes.

Peut-être peut-on dépasser cela par l’approfondissement du sens de nos actes, qui visent néanmoins le maintien d’un certain bien-être et d’une relation.

Proposition d’un outil de prise de décision, élaboré à partir d’un travail du Dr V. Blanchet et d’une grille de questionnement conçue par le Dr R. Sebag-Lanoë –

OUTIL D’AIDE A LA PRISE DE DECISION 1ère étape: quelle est la question qui demande délibération?

2ème étape: étude du contexte

La maladie pathologie principale

pathologies associées épisode aigu
cascade de pathologies

stade évolutif: est-on en phase terminale? ou palliative?

La souffrance de la PA

souffrance physique

souffrance psychologique souffrance spirituelle

contexte social

« La Personne »

1. La personne âgée : ce qu’elle souhaite, ce qu’elle demande, ce qu’elle désire,

ce qu’elle veut

2. l’entourage : leur demande, leur souhait, leur difficulté, leur souffrance

3ème étape: Décisions possibles (essai d’au moins trois) avec avis d’experts possibles sur les différents plans médical et technique, économique, juridique, déontologique, moral
A chaque décision, on voit en équipe:

– ce que cela amène par rapport à la maladie, la souffrance, – est-ce que cela correspond aux « désirs » de la personne ? – quel sens pour le patient et pour la famille ?

4ème étape: DECISION PRISE en fonction des avantages et des inconvénients ce jour
L’écrire dans les dossiers avec les arguments

5ème étape: évaluation des effets de la prise de décision directs et indirects: à court, à moyen et à long terme, sur le patient, sur l’entourage, les acteurs, l’institution, la société

CADRE: travail en EQUIPE, capacité d’ECOUTE, de mise à distance, d’OBJECTIVATION, de CONCERTATION

L’écoute les uns des autres

Il semble indispensable pour « tenir » de cultiver « l’écoute les uns des autres », en laissant s’exprimer émotions et sentiments, en aidant à mettre en mot l’inconcevable (cette peur de mourir qui recouvre tant de choses : peur de la souffrance, de la séparation, peur de la peur que l’on lit dans les yeux de l’autre) ; en aidant à une relecture du passé qui donne sens à une vie et l’inscrive dans la continuité d’une filiation ; à se réapproprier ce temps du mourir que les techniques de soins occultent , avec la possibilité de défaire à son propre rythme les liens qui nous rattachent au monde des autres.

Peut-être faut-il aussi posséder ses propres facteurs de « résilience » (B. Cyrulnik), en ayant connu auparavant attachement et détachement (la fameuse « capacité à être seul ») dans les relations de la prime enfance.

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